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Les centres de maladies rares en région

"J'ai une maladie rare, je me sens seul. Existe-t-il des associations ?"

"J'ai perdu de l'autonomie et je suis de plus en plus en difficulté pour gérer mon quotidien. A qui dois-je m'adresser ?"

"Je suis suivie par le centre de référence pour ma maladie à Paris, je souhaiterai avoir, en lien avec eux, une prise en charge globale de proximité. Est-ce possible ?"

"Je suis un professionnel, je prends en charge une personne; j'ai besoin d'un réseau je souhaite me faire connaître. Vers qui m'orienter ?"

La Plate-forme Régionale d'Information et d'Orientation des maladies Rares a quatre rôles principaux :

Informer
La plate-forme réunie et partage des informations spécifiques sur les pathologies rares.

Orienter
Les patients sont guidés vers les personnes de proximité du secteur médical (centres de référence, centres de compétences...), du secteur paramédical, du secteur social, du secteur de l’éducation, du secteur associatif.

Accompagner
PRIOR peut accompagner ponctuellement les patients et leur entourage dans l'attente de trouver les professionnels relais.

Former
PRIOR propose des actions de formation avec les professionnels de santé, médico-sociaux, éducatifs et les associations.

Caroline Yaméogo, assistante sociale
Aurore Boutier, assistante sociale
Bérengère Thibault, ergothérapeute
Isabelle Bazanté, infirmière, conseillère en génétique
Murielle Ribeiro, psychologue
Arnaud Roy, psychologue
Blandine Legeay, assistante de coordination
Catherine Pateron, secrétaire
Magali Colinot, cadre de santé

Pr Dominique Bonneau, généticien et coordonnateur de PRIOR
Pr Christophe Verny, médecin coordonnateur du centre de référence des maladies neurogénétiques (site Angers)
Pr Yann Péréon, médecin coordonnateur du centre de référence des maladies neuromusculaires (site Nantes)
Pr Jean-François Stalder, médecin coordonnateur du centre de référence des maladies dermatologiques rares (site Nantes)

Catherine Pateron à Angers
CHU Angers
Bâtiment des 4 services
4, rue Larrey
49933 Angers cedex 9
E-mail : prior@chu-angers.fr

Blandine Legeay à Nantes
CHU Hôtel-Dieu
3ème étage aile Ouest
1, place Alexis-Ricordeau
44093 Nantes Cedex 1
E-mail : prior@chu-nantes.fr

0820 26 00 10 numéro Azur (0,09€ TTC/min)

Mme Dominique Le Berre, déléguée régionale Alliance Maladies Rares et déléguée région Pays de Loire Association ASTB (Sclérose Tubéreuse de Bourneville)
Tel : 02.51.12.99.80
email : alliance-paysdelaloire@wanadoo.fr

Mme M-Odile Besnier, déléguée régionale alliance maladies Rares et correspondante région Pays de Loire Association Prader Wili France
Tel : 06.73.34.10.61
email : fmo.besnier@wanadoo.fr

AFM : Délégation Région Pays de la Loire
Tel : 02 42 73 14 40
email : paysdelaloire@afm.genethon.fr

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