28 février : du théâtre pour la Journée des maladies rares

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Date(s)

du 31 janvier 2019 au 1 septembre 2019

A l’occasion de la Journée internationale des Maladies rares, jeudi 28 février, la Filière nationale de santé AnDDI-Rares et le CHU d'Angers propose une soirée spéciale, ouverte à tous. Avec la pièce « Si ce n’est toi » suivie d'un débat.

Sur scène, Marion Coutarel part à la rencontre de ce frère différent.

Frappée par la ressemblance physique entre Auriane Vivien et son frère, Marion découvre un jour que celui-ci est comme cette jeune comédienne rencontrée à La Bulle Bleue, atteint du syndrome de Williams, une maladie  génétique rare.

Auriane et Laurent, alors respectivement âgés de 30 et 45 ans, sont du jour au lendemain confrontés à un syndrome dont ils ignoraient l’existence, n’ayant jamais été diagnostiqués. De cette révélation naît ce spectacle comme une enquête, entre auto-fiction et documentaire, entre  questionnement existentiel et parcours initiatique.

Objectif de cette soirée thématique : inviter chacun à ouvrir les yeux sur les maladies rares dans une démarche bienveillante.

La représentation sera suivie d’un débat sur le thème « maladies rares et regard des autres », en présence des comédiens et du Pr Dominique Bonneau, responsable médical de la Plateforme régionale d’information et d’orientation des maladies rares (Prior), au CHU d’Angers.

Infos pratiques :
Jeudi 28 février, 20h (ouverture des portes à 19h30)
Maison de quartier Le Quart Ney (7-9, rue Ernest-Eugène-Dubois à Angers)
Tout public à partir de 14 ans.
Entrée libre - sur inscription, dans la limite des places disponibles :
06.64.29.29.22 ;  gwendoline.giot@chu-angers.fr ; bit.ly/JIMRAngers
Publié le 31 janvier 2019