Maladies rares : le CHU d'Angers mobilisé pour le Téléthon

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Date(s)

du 7 décembre 2018 au 1 septembre 2019

Le Téléthon se tient ce week-end, du vendredi 7 au samedi 8 décembre 2018. Objectif : informer et récolter le maximum de fonds pour financer la recherche contre les maladies rares. A cette occasion, plusieurs professionnels de santé du CHU et leurs patients témoigneront face caméra.

Plusieurs rendez-vous médiatiques sont prévus durant ces 48h de mobilisation :

L'utilité des dons, sur France 3

Interview du Pr Vincent Procaccio, à la tête du laboratoire de génétique moléculaire du CHU d'Angers, dans le JT de France 3 Pays de la Loire, ce vendredi 7 décembre. Il y expliquera l'utilité des dons Téléthon pour la recherche.

Le Professeur Procaccio et ses équipes du CHU et de l'Université d'Angers travaillent à l'amélioration du diagnostic des maladies rares et sur de nouvelles thérapeutiques.

L'AFM Téléthon finance à hauteur de 260 000 € les recherches menées au CHU d'Angers.

> Rdv à 19h, sur France 3 Pays de la Loire, ce vendredi 7 décembre.

En plateau sur France 2

Ce samedi 8 décembre, c'est le Dr Julien Durigneux, neuropédiatre au CHU, qui accompagnera sa jeune patiente, Eugénie, sur le plateau national de France 2.

Agée de 5 ans et atteinte d'amyotrophie spinale, elle témoignera en direct de son quotidien et de ses espoirs.

L'amyotrophie spinale est une maladie génétique rare qui touchent les cellules de la moelle épinière (motoneurone). Elle est responsable d’un déficit moteur, d'un manque de force dans les bras, les jambes et le tronc. La prise en charge consiste en une surveillance des éventuelles conséquences de la maladie sur la respiration et prévenir les déformations (du dos, des bras, des jambes…). Eugénie est l'une des toutes premières patientes, en France, a bénéficié d'un traitement atténuant les effets de la maladie. Tous les 4 mois, le Dr Durigneux lui fait une injection.

> Son témoignage, en direct sur France 2, ce samedi 8 décembre, vers 18h.

Amyotrophie spinale et grossesse

3e rendez-vous médiatique dans le cadre du Téléthon avec Hajar Courtois. Cette jeune mère de famille souffre d'amyotrophie spinale. Enceinte de son 2e enfant, elle racontera face caméra cette grossesse pas comme les autres.

Suivie au CHU d'Angers, elle est accompagnée par les Docteurs Céline Lefèbvre et Florence Biquard, du service Gynécologie.

> Diffusion du reportage "Le combat et l'espoir" sur France 2, ce samedi 8 décembre, à 14h.
> Hajar Courtois témoignera en plateau, et en direct sur France 2, vers 14h40, ce samedi.


Pour en savoir plus sur les maladies rares et les centres de ressources et de compétences du CHU d'Angers, c'est par ici.
Publié le 7 décembre 2018