• Maladies rares

Centre de compétence pédiatrique syndrome d’Ehlers Danlos non vasculaire

Labellisé en 2024, coordonné au sein du centre de soins médicaux et de réadaptation des Capucins, il permet aux enfants et adolescents porteurs d’une hypermobilité articulaire de bénéficier d’une consultation à visée diagnostique ainsi qu’une prise en charge en soins adaptée à leurs besoins. Il fait partie des 12 centres de compétences répartis sur l’ensemble du territoire.

Qui sommes-nous ?

L’hypermobilité articulaire est un symptôme qui se défini par la capacité d’une articulation (ou un groupe d’articulations) à bouger, passivement ou activement, au-delà des limites physiologiques acceptées pour l’âge de l’individu.

Elle peut être asymptomatique ou symptomatique, isolée ou liée à une maladie sous-jacente qui devra être identifiée par un examen clinique approfondi (plus de 200 maladies génétiques sont associées à une hypermobilité articulaire).

En 2024, un réseau de centres de compétence en lien avec le centre de coordination à l’APHP et constitutif à Necker a été créé (lien sur la liste et la carte) afin de faciliter l’accès des patients porteur d’une hypermobilité articulaire à une consultation diagnostique et une prise en charge adaptée,