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Présentation du centre
Au sein du centre SLA, le suivi des patients est assuré par une équipe multidisciplinaire qui, selon les besoins spécifiques à chaque patient, comprend un médecin neurologue, un médecin pneumologue, une infirmière référente, une orthophoniste, une ergothérapeute, une assistante sociale, une enseignante en activité physique adaptée, un psychologue et une diététicienne,
La planification des évaluations pluridisciplinaires est assurée par une secrétaire et l’infirmière coordinatrice du centre SLA.
Il peut être proposé aux patients de participer à des protocoles de recherche clinique en lien avec notre attachée de recherche clinique.
Définition des maladies prises en charge
La sclérose latérale amyotrophique est une maladie neurodégénérative qui affecte principalement les neurones moteurs, responsables du mouvement, tant au niveau « central » (neurones moteurs partant du cerveau et cheminant dans la moelle épinière) qu’au niveau « périphérique » (neurones moteurs partant de la moelle pour former les nerfs et activer les muscles). Chez les patients atteints, ces neurones dégénèrent, ce qui se traduit par une diminution progressive de la force au niveau des bras et des jambes, ainsi qu’au niveau des muscles permettant de parler, d’avaler ou bien de respirer.
On estime que la SLA affecte actuellement 7 000 à 8 000 personnes en France. Chaque année, 1 000 nouveaux cas sont diagnostiqués dans notre pays, ce qui représente près de quatre nouveaux patients par jour. Elle débute en moyenne aux alentours de 60-65 ans mais il existe des formes plus précoces ou plus tardives.
La physiopathologie de la maladie, son origine et ses mécanismes à l’échelle moléculaire et cellulaire restent encore aujourd’hui mal compris. La survenue de la maladie serait multifactorielle, soumise à l’influence de la génétique et de l’environnement.
Il s’agit d’une maladie neurodégénérative affectant uniquement les neurones moteurs centraux. L’évolution est généralement plus lente que la SLA.
La maladie de Kennedy ou Amyotrophie Bulbo-Spinale liée à l’X est une maladie génétique liée à l’X qui se manifeste exclusivement chez les sujets de sexe masculin ne possédant qu'une seule copie mutée du gène alors que les femmes hétérozygotes ne sont pas symptomatiques mais peuvent transmettre la maladie. Elle se caractérise par la survenue lentement progressive, vers l’âge de 40 ans, d’un déficit moteur débutant généralement aux membres inférieurs, associé à des crampes, des fasciculations, fatigabilité, et une atteinte bulbaire (dysarthrie et troubles de déglutition) qui peut être retardée.
Les missions du centre
- Accompagner les patients atteints de Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA ), du moment de l’annonce de leur diagnostic et tout au long de la maladie
- Informer sur la maladie et sa prise en charge
- Assurer un contact, une écoute pour les patients, leurs familles et les professionnels de santé dans toutes les étapes de la maladie
- Évaluer les besoins médicaux, para-médicaux et sociaux
- Animer la prise en charge des patients avec les acteurs médicaux et paramédicaux du secteur géographique du centre Angevin: Pays de la Loire, Deux Sèvres, et pour quelques patients de Bretagne Sud
- Organiser l’hospitalisation ou les séjours de répit lorsqu’ils sont nécessaires
- Coordonner l'activité des professionnels médicaux, paramédicaux, sociaux et associatifs de proximité
- Promouvoir l’enseignement et la formation
- Participer et mener des projets recherches cliniques et fondamentaux sur la SLA.
Secteur d’intervention et rayonnement
Le centre SLA prend en charge les patients venant essentiellement des Pays-de-la-Loire, et d’une partie du territoire des Deux-Sèvres.
Activités de recherche
Les travaux de recherche menés au Centre SLA s’organisent autour de quatre grands axes complémentaires.
Le premier est dédié à la recherche clinique, avec la participation active aux différents essais thérapeutiques dans la sclérose latérale amyotrophique, mais aussi le développement de projets visant à identifier et valider des biomarqueurs, qu’ils soient cliniques ou biologiques, afin d’améliorer le diagnostic, le suivi et l’évaluation des traitements.
Le deuxième axe concerne la recherche fondamentale, centrée notamment sur l’étude des mécanismes moléculaires de la maladie à travers l’analyse des agrégats protéiques, réalisée en particulier à partir de prélèvements issus de patients.
Le troisième axe porte sur la recherche épidémiologique, avec des études menées à l’échelle de la région Pays de la Loire afin de mieux caractériser l’incidence, la répartition et les facteurs environnementaux associés à la SLA.
Enfin, le quatrième axe correspond à la recherche paramédicale, incluant une étude sur l’intérêt de l’impression 3D pour la conception de dispositifs innovants en ergothérapie, ainsi que des travaux en psychologie et en neuropsychologie, développant la recherche en sciences humaines et notamment dans le domaine de la cognition sociale.
Principales collaborations et partenaires principaux
Nos principales collaborations s’inscrivent dans le cadre de la filière de santé dédiée à la SLA (Filière FilSLAN) et concernent l’ensemble des centres SLA français, avec lesquels nous travaillons en étroite coordination pour la prise en charge des patients et le développement de projets communs.
Nous collaborons également avec des associations de patients, telles que l’ARSLA et Ensemble contre la SLA, afin de renforcer l’information, le soutien et la participation des patients à la recherche.
Nous travaillons en étroite collaboration avec les différents centres de rééducation de la région des Pays de la Loire et avec le centre Hélio Marin d’Hendaye pour des séjours de répit.
Sur le plan scientifique, nos travaux de recherche fondamentale sont menés en étroite collaboration avec le laboratoire MITOVASC (UMR CNRS 6015-INSERM U1083, Equipe Mitolab), ainsi qu’avec le laboratoire de neurobiologie et neuropathologie du CHU d’Angers, permettant une approche intégrée allant de la recherche fondamentale à l’application clinique.
Nous participons aux travaux de recherche clinique en lien avec le réseau de recherche clinique ACT4ALS-MND (Alliance on Clinical Trials for ALS-MND) qui été créé en mars 2020 sous l’impulsion de FILSLAN avec pour objectif de favoriser la participation des centres français et les inclusions patients dans les études cliniques.
Histoire du centre SLA
L’histoire du centre SLA d’Angers a débuté en 1984, par la mise en place d’une consultation dédiée à la maladie par le Pr Jean EMILE. Le Centre SLA a été créé en 1991, et il s’agissait du second centre ouvert en France grâce à l’aide financière apportée par l’ARSLA. Il a été reconnu officiellement par le Ministère de la Santé en 2002 comme 16 autres Centre SLA et labellisé en 2023 en tant que Centre de Référence.
Les évaluations pluridisciplinaires réalisées en HDJ sont organisées au sein du service de neurologie, et les explorations fonctionnelles respiratoires réalisées lors de ces évaluations sont faites dans le service de pneumologie.
Les examens électrophysiologiques (ENMG, potentiels évoqués) sont pratiqués dans le laboratoire des explorations électrophysiologiques du service de neurologie.
Les patients peuvent être amenés à être hospitalisés dans le service de pneumologie pour la mise en place d’un appareil de ventilation ou dans le service de soins palliatifs notamment pour des séjours de répit.
Des évaluations ou des prises en charge rééducatives sont parfois organisées au sein du centre de rééducation et de réadaptation des Capucins.
- Responsable du centre SLA : Pr Julien CASSEREAU, neurologue
- Infirmière coordinatrice : Me Muriel FOURNIER
- Secrétariat : Me Cécile DARAIZE
- Neurologues référents : Pr Julien CASSEREAU (PU-PH), Pr Philippe CODRON (PU-PH), Dr Clarisse SCHERER-GAGOU (PH), Dr Romain COUPIER (assistant)
- Ergothérapeutes : Me Typhaine BARBE, Me Sophie DUBROMELLE
- Psychologue : Mr Vincent ROBIN
- Diététicienne : Me Nathalie VIENNE
- Assistante sociale : Me Laetitia LEMOINE
- Orthophoniste : Me Adèle THIERRY
- APA (Activité Physique Adaptée) : Me Lise BETTON
- ARC (Attachée de Recherche Clinique) : Me Jeanne MULLER
- Pneumologue : Pr Wojciech TRZEPIZUR (PU-PH)
- ORL : Pr Laurent LACCOURREYE (PU-PH)
- Radiologues : Dr Antoine BOUVIER (PH), Dr Jérôme LE BIGOT (PH)
- Médecine physique et réadaptation : Dr Anne-Laure FERRAPIE (PH)
- Médecin de Soins palliatifs : Dr Marie PETIT (PH)
- Équipe mobile Neuro Rare : Me Pauline FAUCON (infirmière), Me Manon VIALLE-SOUBRANNE (ergothérapeute)
Protocoles de recherche
- PULSE : étude prospective visant à étudier les facteurs cliniques, biologiques, génétiques, électrophysiologiques et d’imagerie qui pourraient expliquer, moduler ou prédire le risque de progression de la maladie. Ces facteurs seront enregistrés au moment du diagnostic et tout au long du suivi de la maladie.
- FILSLAN-NF : étude ayant pour but d’évaluer l’apport du dosage du taux des neurofilaments dans le sérum pour le diagnostic de SLA au sein d’une population sélectionnée de patients présentant une maladie du motoneurone évolutive sans diagnostic de certitude.
- RNALS : étude diagnostique, transversale, multicentrique réalisée dans les centres SLA français afin d’identifier une signature diagnostique de la Sclérose Latérale Amyotrophique par l’analyse des ARN codants et non codants contenus dans la salive des sujets.
- FAIR-ALS-II : Essai thérapeutique multicentrique randomisé de la deferiprone (DFP) à 15 mg/kg deux fois par jour matin et soir (soit 30mg/kg par jour), versus placebo en groupe parallèle chez des patients SLA au moment du diagnostic.
- SEALS : étude de phase II évaluant l’efficacité et la tolérance de NX210c, candidat médicament visant à réparer la Barrière Hémato-Encéphalique (BHE) chez des patients atteints de SLA. Cette étude évaluera l’efficacité, la sécurité, la tolérance et la pharmacocinétique de multiples perfusions intraveineuses de NX210c, à deux doses différentes, chez des patients atteints de SLA.
Promue par la CHU d’Angers
- COSISLA : étude transversale monocentrique descrptive et comparative visant à évaluer les capacités de cognition sociale de patients atteints de SLA en comparaison à celles de sujets témoins sains appariés.
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EPIDEMIALS : étude épidémiologique visant à établir l’incidence et la prévalence de la Sclérose Latérale Amyotrophique dans les Pays de la Loire. Cette étude permettra d’identifier d’éventuels Clusters d’incidence amenant à investiguer localement sur des facteurs environnementaux ou génétiques favorisant la survenue de la maladie.
Recherche fondamentale
Le centre fait partie du laboratoire MITOVASC (UMR CNRS 6015-INSERM U1083, Equipe Mitolab), ainsi qu’avec le laboratoire de neurobiologie et neuropathologie du CHU d’Angers, permettant une approche intégrée allant de la recherche fondamentale à l’application clinique.
- ATLAS : étude monocentrique visant à caractériser et analyser la pathologie cérébrale postmortem par intelligence artificielle : conception et application
Publications
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Filière de rattachement :
Filière de santé dédiée à la SLA (Filière FilSLAN) : https://portail-sla.fr/