Spécialités de l’enfant

Les unités d’hospitalisation conventionnelle et d’hôpital de jour, au 4ème étage du bâtiment Robert Debré, prennent en charge les enfants porteurs d’affections malignes (tumeurs, leucémies, lymphomes), de maladies hématologiques non malignes et de déficits immunitaires.

L’unité d’hospitalisation conventionnelle se compose de 13 chambres dont 7 comprennent un SAS. Ces chambres permettent un isolement protecteur pour des enfants à haut risque d’infections. La capacité d’accueil de l’hôpital de jour est de 7 lits. Les patients y sont pris en charge pour des bilans et/ou des traitements.

L’activité de consultation d’hématologie, oncologie et immunologie pédiatrique a lieu au 1er étage du bâtiment Robert Debré.

L’unité est labélisée

• Centre de Référence des Déficits Immunitaires Héréditaires
• CLIPP (centre labélisé de phases précoces)
• Centre de compétences neutropénie
• Centre de compétences cytopénie auto-immune
• Centre de compétences drépanocytose

L’unité est intégrée à plusieurs réseaux de soin :

• Grand Ouest Cancer de l'Enfant (GOCE), coordonné par le CHU d'Angers
• ONCOPED PL : Réseau d'oncologie pédiatrique à l'échelle de la région Pays de la Loire avec la prise en charge des enfants avec tumeurs cérébrales
• AJA (Adolescent - Jeunes Adultes) : réseau régional  AJA atteints de cancer - coordination Angers-Nantes
   

Cette unité est organisée comme suit:

Au 4e étage bâtiment Robert Debré

• Hospitalisation de semaine ou complète des enfants atteints d’affections aigues ou demaladies chroniques neurologiques ou métaboliques ou nécessitant une prise en charge neurochirurgicale (10 lits).
• Hospitalisation de jour (2 lits)
• Laboratoire d’explorations fonctionnelles pédiatriques

Les électro-encéphalogrammes (EEG), comprenant les EEG standard, de sommeil et longue durée en hospitalisation (1 à 5 jours) ou bien en ambulatoire (holter-EEG), ainsi que les polysomnographies (enregistrement du sommeil) et électroneuromyographies (ENMG) sont réalisés par le laboratoire et interprétés par des médecins référents du service avec restitution des résultats aux patients en hospitalisation ou consultation.

Au 1er étage bâtiment Robert Debré

• Consultations de neurologie et neurochirurgie de l’enfant
• Consultations multidisciplinaires spécialisées: maladies neuromusculaires, polyhandicap, spasticité, craniosténose
• Consultations de neuropsychologie

L’unité travaille en relation avec le Centre d’Action Médico-Sociale Précoce situé au 1er étage du bâtiment Robert Debré.

L’unité est labelisée:

• Site constitutif épilepsies rares (CRéER; Coordination : Pr P. Van Bogaert)
• Site constitutif maladies neuromusculaires (Coordination en pédiatrie : Dr J. Durigneux)
• Centre de compétence maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle (MIRCEM; Coordination : Pr P. Van Bogaert)
• Centre de compétences des craniosténoses et malformations cranio-faciales (CRANIOST; Coordination : Dr M. Delion)
• Centre de compétences Chiari et malformation vertébrales et médullaires rares (C-MAVEM; Coordination : Dr M. Delion)
• Centre de compétence des anomalies vasculaires neurologiques cérébro-médullaire (AVANCE; Coordination : Dr M. Delion)

L’équipe pluridisciplinaire organise et veille à la prise en soins de la douleur aigue et chronique via des actions d’évaluation, de prévention et de traitement (médicamenteux et non médicamenteux).

Nous accompagnons l’enfant et l’adolescent douloureux de 0 à 18 ans afin d’améliorer sa qualité de vie. L’objectif est de lui apporter plus de confort, en lui proposant un suivi personnalisé, une prise en soin multidisciplinaire et une orientation vers des professionnels adaptés par l’intermédiaire de traitements médicamenteux et non-médicamenteux tels que l’hypnose, la neurostimulation (TENS), le toucher-relationnel, l’accompagnement psychologique.

Nous soutenons les équipes dans les différentes unités pédiatriques du CHU d’Angers par des avis médicaux et paramédicaux, en participant si besoin aux soins pendant l’hospitalisation et après la sortie, en lien avec les professionnels extrahospitaliers si besoin.

Les pathologies concernées sont multiples, certaines nécessitant une prise en soin pluridisciplinaire, souvent chronique, telles que la drépanocytose, les pathologies ostéoarticulaires, le syndrome douloureux régional complexe, les céphalées et les migraines, les douleurs abdomino-pelviennes, le cancer etc. Des consultations dédiées sont disponibles, avec un suivi pluridisciplinaire.

De façon active nous sommes impliqués dans la prévention de la douleur induite par le soin et participons à la réalisation des protocoles institutionnels. Les membres de l’équipe médicale et paramédicale font partie du Comité de Lutte contre la Douleur (CLUD) du CHU.

Nous participons à la formation continue des équipes et les étudiants pluriprofessionnels de la prise en soin de la douleur aigue et chronique. 

Cette équipe pluridisciplinaire et pluri-professionnelle régionale, créée en 2011, est répartie sur deux sites : Nantes et Angers. L ’objectif principal est d’intégrer la démarche palliative dans la pratique de l’ensemble des professionnels de santé confrontés à des situations de soins palliatifs pédiatriques, plus ou moins complexes, liées à l’évolution d’une maladie grave ou à une fin de vie.

Située au CHU d’Angers, elle intervient sur les départements du Maine et Loire, de la Mayenne et de la Sarthe dans toute structure et lieu de vie prenant en soins ces enfants atteints d’une maladie évolutive, incurable, dans une démarche palliative.

Ses missions :

Acculturer les équipes pédiatriques à la démarche palliative et sensibiliser les équipes de soins palliatifs (EMSP, USP, LISP, HAD) aux spécificités des prises en charge pédiatriques

L’ERRSPP a pour but de faciliter la mise en place de la démarche palliative et d’accompagnement dans tous les établissements de soins et lieux de vie de l’enfant : établissements sanitaires, médico-sociaux, domicile.

Aider à la structuration et à l’instauration de parcours de soins personnalisés, gradués et coordonnés, pour s’assurer de la prise en charge tout à la fois des patients et de leur entourage

L’ERRSPP structure le suivi des enfants et l’accompagnement des parents, des fratries et des proches. Elle peut en initier ou en faciliter la coordination. Après le décès de l’enfant, l’ERRSPP contribue à la mobilisation des ressources locales existantes sur le territoire pour s’assurer d’un suivi de deuil adapté aux proches. Elle accompagne et oriente les proches endeuillés.

Mettre en œuvre des actions de formation

Elle contribue à l’enseignement initial et conçoit une offre de formation spécifique aux soins palliatifs pédiatriques dans la formation continue.

Contribuer à la recherche clinique dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques.

Cette unité assure l’exploration et le suivi des enfants et adolescents  présentant une des caractéristiques ou pathologies suivantes :
 

• retard de croissance (retard de croissance intra utérin, syndrome de Turner, déficit isolé en hormone de croissance ou insuffisance hypophysaire, maladies osseuses constitutionnelles, syndromes avec petite taille),
• pathologies de la puberté (avance ou un retard pubertaire, troubles des cycles hormonaux),
• pathologie endocrinienne (hypophyse, thyroïde, surrénales, gonades),
• diabète (traitement par multi-injections ou pompe à insuline, mise en place et suivi de boucles fermées),
• obésité (commune ou secondaire à une dysfonction hormonale, un syndrome de Prader-Willi),
• grande taille, pathologie du calcium ou du phosphore,
   
• pathologies gynécologiques de l’enfant et de l’adolescente,
   
• transidentité.

Une éducation thérapeutique, individuelle ou collective, y est également proposée pour les enfants suivis pour un diabète, les enfants avec un excès de poids, les enfants avec insuffisance surrénalienne et insuffisance hypophysaire.

L’unité est également le siège du réseau régional de Diabète de l’enfant (Diabenfant) destiné à améliorer l’équilibre des enfants diabétiques de la région.

L’unité est labélisée

• Centre de référence des maladies rares de la thyroïde et de la réceptivité hormonale (plan national maladies rares, filière des maladies rares endocriniennes FIRENDO)
• Centre constitutif des maladies rares de l'hypophyse (plan national maladies rares, filière des maladies rares endocriniennes FIRENDO)
• Centre de compétence des maladies rares de la croissance
• Centre de compétence des maladies rares de la surrénales
• Centre de compétence des maladies rares du développement génital
• Centre de compétence des maladies rares du métabolisme phospho-calcique
• Centre de compétence des pathologies gynécologiques rares
• Centre de compétence des maladies rares de l’insulinosecrétion et de l’insulinosensibilité
• Centre de compétence du syndrome de Prader Willi et des obésités hypothalamiques rares
• Centre spécialisé Obésité (pédiatrique)
• Centre OBEPEDIA (expérimentation nationale de prise en charge des obésités complexes)

Réseau de soins

• Filière Maladies Rares Endocriniennnes FIRENDO
• Réseau Diabenfant des Pays de la Loire
• ERN (réseau européen des maladies rares)
• SWEET (réseau international pour la prise en charge du diabète de type 1)