Centre de compétence Maladies Rares Spin@ – Anomalies vertébrales et dysraphismes spinaux

Qui peut consulter ?

Spin@ accueille les patients atteints d’anomalies vertébrales, de dysraphismes spinaux (Spina-bifida) et de malformations vertébrales et médullaires rares, à tous les âges de la vie (période fœtale, enfant, adolescent, adulte).

Comment consulter ?

La consultation au CRMR Spin@ s’effectue sur adressage médical (médecin traitant, pédiatre, spécialiste). Les consultations sont multidisciplinaires et permettent une prise en charge globale (médicale, chirurgicale, psychologique et sociale). La prise en charge ambulatoire est privilégiée chaque fois que possible. Pour toute demande, contacter le secrétariat du CRMR.

Éducation thérapeutique

Un programme d’éducation thérapeutique est proposé aux patients et à leurs familles pour favoriser l’autonomie, la gestion quotidienne de la maladie et l’intégration sociale.

Indications d’hospitalisation

Une hospitalisation peut être programmée dans le cadre d’un bilan diagnostique, d’une intervention chirurgicale ou d’une prise en charge multidisciplinaire spécialisée. La prise en charge ambulatoire est systématiquement privilégiée. Les hospitalisations sont coordonnées avec les travailleurs sociaux des territoires concernés.