Centre de compétence maladies rares voies urinaires (MARVU)

Qui peut consulter ? Tout enfant ou adolescent présentant une malformation rare des voies urinaires, qu'il s'agisse d'un diagnostic anténatal, d'une découverte postnatale ou d'un suivi au long cours. 

Comment prendre rendez-vous ? Contacter le secrétariat des consultations pédiatriques par téléphone ou courriel. L'accès se fait sur adressage par un médecin (pédiatre, médecin traitant, urologue, néphrologue) ou par contact direct des familles.

Parcours de soins Lors de la première consultation, l'enfant est évalué par un chirurgien pédiatre ou un urologue pédiatre. Selon la pathologie, des consultations complémentaires (néphrologie, génétique, psychologie) sont programmées. L'infirmière coordinatrice assure le lien entre les différents intervenants et accompagne la famille tout au long du parcours. Un programme d'éducation thérapeutique est proposé pour aider l'enfant et ses proches à mieux gérer la pathologie au quotidien.

Qui peut consulter ? Jeunes adultes suivis depuis l'enfance pour une malformation urinaire rare, ou adultes nouvellement diagnostiqués. La consultation de transition permet d'assurer la continuité des soins entre les équipes pédiatriques et adultes.

Comment prendre rendez-vous ? Contacter le secrétariat des consultations adultes par téléphone ou courriel. Un compte rendu du suivi pédiatrique facilite la prise en charge.

Parcours de soins Le patient est reçu par un urologue spécialisé. Une réunion de concertation préalable entre les professionnels peut être nécessaire pour mieux adresser le patient. L’équipe d’urologie pédiatrique peut faciliter l’adressage