Centre de Référence pour la Maladie de Huntington

Première consultation

• Vous êtes atteint de la maladie de Huntington,

• Vous avez dans votre famille, un apparenté présentant une maladie de Huntington

Vous avez la possibilité de prendre vous-même votre rendez vous dans le centre en adressant un e-mail à @email ou en téléphonant au 02 41 35 78 55, ou par l'intermédiaire de votre médecin généraliste ou d'un neurologue qui vous suit.

Lors de la consultation, le neurogénéticien ou le neurologue sera souvent accompagné de la conseillère génétique. Ils retraceront l'histoire de votre maladie et de votre famille en effectuant un arbre généalogique.

Lorsque vous viendrez en consultation, il sera utile de vous munir :

• d'une pièce d'identité.
• de votre carte vitale et/ou notification de prise en charge à 100%.
• de votre carte de mutuelle ou de CMU.
• des différents éléments médicaux récents ou anciens dont vous disposez vous concernant ou concernant les membres de votre famille
• de vos ordonnances
• des coordonnées précises de votre médecin traitant et des autres médecins qui participent à votre suivi

Consultations de suivi

Lors du suivi il est proposé une évaluation annuelle multidisciplinaire en hospitalisation de jour dans le cadre du réseau mondial de la maladie de Huntington, ENROLL. Dans l’intervalle, des consultations peuvent être proposées à une fréquence adaptée aux besoins de chaque patient.

L’hospitalisation permet aux patients de rencontrer en même temps et en même lieu plusieurs spécialistes, dans le cadre d’une prise en charge pluridisciplinaire, intervenant dans le diagnostic et la prise en charge des différents symptômes. Il s'agit du neurologue, généticien, médecin rééducateur, neuro pédiatre, conseillère en génétique, neuropsychologue, kinésithérapeute, ergothérapeute, diététicienne, assistante sociale, attaché de recherche clinique...

En cas de situation complexe ou aiguë, il est possible d’avoir recours à une hospitalisation conventionnelle pour assurer une prise en charge adaptée.