BRAIN-TEAM

Une filière... c'est quoi ?

Une Filière de Santé Maladies Rares (FSMR) a pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge d’un ensemble cohérent de maladies rares soit proches dans leurs manifestations, leurs conséquences ou leur prise en charge, soit responsables d’une atteinte du même organe ou système. Une filière recouvre avant tout des maladies rares connues, mais aussi des maladies ou syndromes rares probables mais non encore confirmés.

Découvrez notre vidéo sur Youtube.

Une filière... c'est qui ?

• des Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) labellisés
• des centres de compétence rattachés à ces CRMR
• des structures de soins (centres experts, consultations spécialisées…)
• des laboratoires et plateformes de diagnostic
• des partenaires sociaux, médicaux-sociaux et paramédicaux
• des équipes de recherche fondamentale, clinique et translationnelle
• des associations de patients

La filière BRAIN-TEAM… pour quelles maladies ?

Un spectre de pathologies rares très diversifié regroupant :

• Maladies rares neurogénétiques (ataxies, paraparésies spastiques, dystonies, mouvements anormaux, NBIA)
• Maladie de Huntington
• Leucodystrophies et leucoencéphalopathies rares
• Syndrome Gilles de la Tourette
• Atrophie multisystématisée
• Démences rares (démences fronto-temporales, aphasies primaires progressives, dégénérescences cortico-basales, paralysies supranucléaires progressives)
• Maladies vasculaires rares du cerveau et de l’œil (CADASIL, maladie de Moya-Moya, anévrysmes cérébraux familiaux, …)
• Maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle (encéphalomyélite, myélite transverse, neuromyélite optique (NMO), rhombencéphalite, sclérose en plaques de l’enfant, vascularites du système nerveux central …)
• Syndromes neurologiques paranéoplasiques et encéphalites auto-immunes
• Narcolepsies et hypersomnies rares

Actions principales de BRAIN-TEAM

• Coordonner les Réunions de Concertation Pluridisciplinaires (RCP) des centres
• Soutenir la mise en place des pré-indications du Plan France Médecine Génomique 2025
• Dynamiser la production de recommandations de prise en charge (PNDS…)
• Aider à la gestion et au déploiement des programmes d’Education Thérapeutique du Patient
• Coordonner des actions médico-sociales en réseau avec les acteurs de terrain
• Travailler en collaboration avec les réseaux européens de référence maladies rares (ERN)
• Organiser des actions de formation
• Créer des liens avec les partenaires maladies rares (révision des classifications avec Orphanet, actions communes avec Maladies Rares Info Services et Alliance Maladies Rares…)
• Diminuer l’impasse et l’errance diagnostiques
• Participer à l’effort national de répertoire des patients maladies rares (en lien avec la BNDMR)
• Communiquer/ Informer sur les maladies rares

Dans quels centres trouver les spécialistes au niveau national ?

• Centres de Référence Coordonnateurs des Centres Atrophie multi systématisée Pr O. Rascol - CHU Toulouse 
  Pr W. Meissner CERVCO- Maladies vasculaires rares du cerveau et de l'œil Pr H. Chabriat - Lariboisière (Paris)
• Démences rares ou précoces Dr I. LeBer - Pitié-Salpêtrière(Paris) 
• LEUKOFRANCE- Leucodystrophies et leucoencéphalopathies rares Pr O. Boespflug-Tanguy - R.Debré (Paris) 
  Dr C. Sevin / Pr P. Labauge 
• Maladie de Huntington Pr A-C. Bachoud-Lévi - H. Mondor (Créteil) 
  Pr D. Rodriguez / Dr B. Soudrie / Pr C. Verny / Dr C. Simonin 
• MIRCEM- Maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle Dr K. Deiva- Bicêtre (Kremlin-Bicêtre)
  Dr R. Marignier / Dr A-C. Papeix 
• Narcolepsies et hypersomnies rares Pr Y. Dauvilliers - CHU Montpellier
  Pr D. Léger / Pr I. Arnulf / Dr M. Lecendreux / Pr P.Franco / Pr P.Philip 
• Neurogénétique Pr A. Durr - Pitié-Salpêtrière (Paris) 
  Pr M. Vidailhet / Pr D. Rodriguez / Pr C. Verny / Pr M. Anheim / Pr C. Goizet 
• Syndrome Gilles de la Tourette Dr A. Hartmann - Pitié-Salpêtrière (Paris) 
• Syndromes neurologiques paranéoplasiques et encéphalites auto-immunes Pr J. Honnorat - HCL, site hôpitaux Est (Lyon)

Au niveau du Groupement hospitalier de territoire du Maine-et-Loire (GHT 49), quels sont les centres ?

• Centre de Référence Maladie de Huntington CHU d'Angers Département de Neurologie Pr. Christophe Verny
• Centre de Référence de neurogénetique CHU d'Angers Département de Neurologie Pr. Christophe Verny 
• Centre de compétence Démences rares ou précoces CHU d'Angers Département de Neurologie Dr Frédérique Etcharry-Bouyx 
• Centre de compétence Narcolepsies et hypersomnies rares CHU d'Angers Département de Pneumologie Dr Nicole Meslier