Virade de l'espoir : remise d'un don pour Vaincre la mucoviscidose

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Date(s)

du 7 décembre 2021 au 31 décembre 2022

Les organisateurs de la Virade de l’espoir à Angers remettent un chèque de 65 175 € à l’association Vaincre la Mucoviscidose Ce don bénéficiera directement à la recherche sur cette pathologie et à l’accompagnement des patients qui en sont atteints. Cette remise de chèque devait initialement se tenir ce 7 décembre au CHU d’Angers mais le contexte sanitaire oblige toutes les parties à renoncer à se réunir.

Cette remise de chèque est l'occasion de vous présenter le bilan de la Virade du lac de Maine et l’activité du Centre de Ressources et de Compétences sur la Mucoviscidose (CRCM) du CHU d’Angers qui travaille en étroite collaboration avec l’association Vaincre la mucoviscidose sur l’accueil, le soutien aux patients et à leurs familles.

La recherche avance, un premier médicament curatif disponible

Cette remise de chèque intervient alors même qu’est désormais disponible le Kaftrio®, premier médicament curatif contre cette maladie génétique rare qui touche notamment les poumons et le pancréas.

Cette trithérapie – intégralement remboursée par l’Assurance maladie et mise au point en 2019 par un laboratoire américain - a été validée au début de l’été par les autorités sanitaires françaises.

Une révolution thérapeutique qui améliore la qualité de vie des malades : les sécrétions du mucus se normalisent, les patients améliorent leur fonction respiratoire, toussent moins voire plus du tout, reprennent du poids. La fatigue est moindre.

Mais tous ne peuvent prétendre à ce traitement : aujourd’hui, en France, l’accès est limité à ceux qui sont éligibles par leur profil génétique, âgés de plus de 12 ans et ne sont pas greffés. Soit 3 000 malades sur les 7 500.

Cette avancée est une première victoire mais le combat contre la maladie et le soutien à la recherche doivent donc continuer.


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Publié le 6 décembre 2021