BRAIN-TEAM - Filière nationale de santé Maladies Rares du système nerveux central

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Publié le 13 janvier 2016 Mis à jour le 14 janvier 2016

BRAIN-TEAM rassemble au sein d’une même filière un ensemble de maladies rares ayant pour dénominateur commun les pathologies rares du système nerveux central. BRAIN-TEAM rassemble ainsi des pathologies à expression motrice ou cognitive, familiales ou sporadiques chez l’adulte que chez l’enfant. Ces maladies rares partagent la nécessité de proposer une prise en charge médico-sociale globale et pluridisciplinaire car il s’agit de patients complexes avec un besoin de coordination optimale du parcours de vie.

une filière... c'est quoi ?

Une filière de santé maladies rares (FSMR) a pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge d’un ensemble cohérent de maladies rares soit proches dans leurs manifestations, leurs conséquences ou leur prise en charge, soit responsables d’une atteinte du même organe ou système. Une filière recouvre avant tout des maladies rares connues, mais aussi des maladies ou syndromes rares probables mais non encore confirmés.

une filière... c'est qui ?

  • des centres de références maladies rares (CRMR) labellisés
  • des centres de compétences rattachés
  • des structures de soins (centres experts, consultations spécialisées…)
  • des laboratoires et plateformes de diagnostic
  • des partenaires médicaux-sociaux et paramédicaux
  • des équipes de recherche fondamentale, clinique et translationnelle des associations de patients

la filière BRAIN-TEAM… pour quelles maladies ?

Un spectre de pathologies rares diversifié :
  • Maladies rares neurogénétiques (ataxies, paraparésies spastiques, dystonies, tremblements rares, …)
  • Leucodystrophies (hypomyélinisantes et démyélinisantes)
  • Syndrome Gilles de la Tourette (TICS)
  • Maladie de Huntington Atrophies multisystématisées (parkinsonniennes et cérébelleuses)
  • Démences rares (démences fronto-temporales, aphasies primaires progressives, dégénérescences cortico-basales, paralysies supranucléaires progressives)
  • CERVCO - Maladies vasculaires rares du cerveau et de l’œil (CADASIL, Maladie de Moya-Moya, Anévrysmes Cérébraux Familiaux, Angiopathies Amyloïdes…)
  • Maladies inflammatoires rares du cerveau (encéphalomyélite, myélite transverse, névrite optique, rhombencéphalite, sclérose en plaques de l’enfant, vascularites du système nerveux central …)
  • Syndromes neurologiques paranéoplasiques

…dans quels centres trouver les spécialistes ?

Notre réseau de soins :

contacter BRAIN-TEAM

Filière de Santé Maladies Rares BRAIN-TEAM
Bâtiment de Rééducation – Consultation de Génétique - Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière,
47-83 Bd de l’Hôpital, 75651 Paris Cedex 13
Plus d’infos sur : www.brain-team.fr - contact@brain-team.fr
BRAIN-TEAM au sein des 23 filières Maladies Rares
La filière BRAIN-TEAM a été créée le 31 décembre 2014 à la suite du deuxième appel à projet de la DGOS pour la création des Filières Maladies Rares (FSMR). Elle rejoint ainsi les 22 autres Filières Maladies Rares.
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