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Filière de Santé Maladies Rares du système nerveux central
BRAIN-TEAM regroupe au sein d’une même filière un ensemble de maladies rares ayant pour dénominateur commun une atteinte du système nerveux central. BRAIN-TEAM couvre ainsi environ 500 pathologies rares à expression motrice ou cognitive, d’origine familiale ou sporadique, survenant dès l’enfance jusque chez les personnes âgées. Malgré leur hétérogénéité, ces maladies rares partagent la nécessité de proposer une prise en charge sanitaire pluridisciplinaire et médico-sociale globale car il s’agit de patients complexes avec un besoin de coordination optimale de leur parcours de vie.
Une filière... c'est quoi ?
Une Filière de Santé Maladies Rares (FSMR) a pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge d’un ensemble cohérent de maladies rares soit proches dans leurs manifestations, leurs conséquences ou leur prise en charge, soit responsables d’une atteinte du même organe ou système. Une filière recouvre avant tout des maladies rares connues, mais aussi des maladies ou syndromes rares probables mais non encore confirmés.
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Une filière... c'est qui ?
- des Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) labellisés
- des centres de compétence rattachés à ces CRMR
- des structures de soins (centres experts, consultations spécialisées…)
- des laboratoires et plateformes de diagnostic
- des partenaires sociaux, médicaux-sociaux et paramédicaux
- des équipes de recherche fondamentale, clinique et translationnelle
- des associations de patients
La filière BRAIN-TEAM… pour quelles maladies ?
Un spectre de pathologies rares très diversifié regroupant :
- Maladies rares neurogénétiques (ataxies, paraparésies spastiques, dystonies, mouvements anormaux, NBIA)
- Maladie de Huntington
- Leucodystrophies et leucoencéphalopathies rares
- Syndrome Gilles de la Tourette
- Atrophie multisystématisée
- Démences rares (démences fronto-temporales, aphasies primaires progressives, dégénérescences cortico-basales, paralysies supranucléaires progressives)
- Maladies vasculaires rares du cerveau et de l’œil (CADASIL, maladie de Moya-Moya, anévrysmes cérébraux familiaux, …)
- Maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle (encéphalomyélite, myélite transverse, neuromyélite optique (NMO), rhombencéphalite, sclérose en plaques de l’enfant, vascularites du système nerveux central …)
- Syndromes neurologiques paranéoplasiques et encéphalites auto-immunes
- Narcolepsies et hypersomnies rares
Actions principales de BRAIN-TEAM
- Coordonner les Réunions de Concertation Pluridisciplinaires (RCP) des centres
- Soutenir la mise en place des pré-indications du Plan France Médecine Génomique 2025
- Dynamiser la production de recommandations de prise en charge (PNDS…)
- Aider à la gestion et au déploiement des programmes d’Education Thérapeutique du Patient
- Coordonner des actions médico-sociales en réseau avec les acteurs de terrain
- Travailler en collaboration avec les réseaux européens de référence maladies rares (ERN)
- Organiser des actions de formation
- Créer des liens avec les partenaires maladies rares (révision des classifications avec Orphanet, actions communes avec Maladies Rares Info Services et Alliance Maladies Rares…)
- Diminuer l’impasse et l’errance diagnostiques
- Participer à l’effort national de répertoire des patients maladies rares (en lien avec la BNDMR)
- Communiquer/ Informer sur les maladies rares
Dans quels centres trouver les spécialistes au niveau national ?
Centres de Référence | Coordonnateurs des Centres |
---|---|
Atrophie multi systématisée | Pr O. Rascol - CHU Toulouse Pr W. Meissner |
CERVCO- Maladies vasculaires rares du cerveau et de l'œil | Pr H. Chabriat - Lariboisière (Paris) |
Démences rares ou précoces | Dr I. LeBer - Pitié-Salpêtrière(Paris) |
LEUKOFRANCE- Leucodystrophies et leucoencéphalopathies rares | Pr O. Boespflug-Tanguy - R.Debré (Paris) Dr C. Sevin / Pr P. Labauge |
Maladie de Huntington | Pr A-C. Bachoud-Lévi - H. Mondor (Créteil) Pr D. Rodriguez / Dr B. Soudrie / Pr C. Verny / Dr C. Simonin |
MIRCEM- Maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle | Dr K. Deiva- Bicêtre (Kremlin-Bicêtre) Dr R. Marignier / Dr A-C. Papeix |
Narcolepsies et hypersomnies rares | Pr Y. Dauvilliers - CHU Montpellier Pr D. Léger / Pr I. Arnulf / Dr M. Lecendreux / Pr P.Franco / Pr P.Philip |
Neurogénétique | Pr A. Durr - Pitié-Salpêtrière (Paris) Pr M. Vidailhet / Pr D. Rodriguez / Pr C. Verny / Pr M. Anheim / Pr C. Goizet |
Syndrome Gilles de la Tourette | Dr A. Hartmann - Pitié-Salpêtrière (Paris) |
Syndromes neurologiques paranéoplasiques et encéphalites auto-immunes | Pr J. Honnorat - HCL, site hôpitaux Est (Lyon) |
Au niveau du Groupement hospitalier de territoire du Maine-et-Loire (GHT 49), quels sont les centres ?
Centre de Référence Maladie de Huntington | CHU d'Angers | Département de Neurologie | Pr. Christophe Verny |
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Centre de Référence de néurogénetique | CHU d'Angers | Département de Neurologie | Pr. Christophe Verny |
Centre de compétence Démences rares ou précoces | CHU d'Angers | Département de Neurologie | Dr Frédérique Etcharry-Bouyx |
Centre de compétence Narcolepsies et hypersomnies rares | CHU d'Angers | Département de Pneumologie | Dr Nicole Meslier |
Contacter BRAIN-TEAM
Animateur de la filière
Pr. Christophe Verny
Département de Neurologie
Chefs de projet
contact@brain-team.fr
Chargés de mission
mission@brain-team.fr
Adresse bureau de l’équipe projet
Filière de Santé Maladies Rares BRAIN-TEAMBâtiment de Rééducation – Consultation de Génétique - Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière,
47-83 Bd de l’Hôpital, 75651 Paris Cedex 13
Plus d’infos sur : www.brain-team.fr - contact@brain-team.fr
Au CHU d’Angers
Pour les patients
L'association Huntington France fait une permanence le dernier lundi de chaque mois dans le service de neurologie
Pour les médecins
Réunions de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) de neurogénétique
Renseignements
rcp-neurogenetique-angers@brain-team.fr
GHT49
4ème jeudi de chaque mois à 17h
Grand-Ouest
2ème jeudi de chaque mois à 17h
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Infographie Maladies Rares Info Services
Site transition enfant-adulte
Site ETP maladies rares
Les maladies rares par le ministère des Solidarités et de la Santé
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