équipe relais maladies rares et handicaps rares (ERHR) et PRIOR

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Publié le 21 décembre 2015 Mis à jour le 23 avril 2019

Initiative en Pays de la Loire pour répondre aux besoins des 165 000 personnes atteintes d’une maladie rare dans la région et pour informer et guider les patients, les professionnels de santé et les associations confrontés à une maladie rare, l'ERHR n'est pas une structure de soin, mais un soutien à la coordination.

Concerné par une maladie rare et/ou une situation complexe de handicap ? L'ERHR et PRIOR (Plateforme Régionale d'Information et d'ORientation pour les Maladies Rares) son équipe mobile, ont toutes les compétences pour vous guider, vous informer, et vous accompagner.

L'équipe relais maladies rares et handicaps rares (ERHR)
est un réseau constitué d'une équipe mobile et de 22 partenaires ressources (médico-sociles, sociales, médicales) au service des personnes en situation complexe de handicap, de leur entourage, des professionnels et  des associations. Elle prend appui sur l'ensemble des compétences du territoire, plus particulièrement les Centres Experts en Maladies Rares, les partenaires membres, et les Centres de Ressources Nationaux Handicaps Rares.
Cette équipe mobile travaille en lien de subsidiarité ; en partenariat avec 22 autres acteurs.
Issue de PRIOR (CHU), MFAM (Mutualité France Anjou Mayenne) et l’APF (Association des Paralysés de France) elle comprend 1 pilote, 1 psychologue  des ergothérapeutes, des assistantes sociales, 1 conseillère en génétique et des secrétaires. 

qu'est-ce que le handicap rare ?

C'est la combinaison de 3 types de rareté :

  • RARETÉ DES PUBLICS
    1 cas sur 10 000
    3 000 enfants et adultes suivis par les Centres de ressources handicaps rares
  • RARETÉ DES combinaisons de déficiences
  • RARETÉ et complexité des technicités

Selon l'article D.312-194 de la loi du 2 janvier 2002, sont atteintes d'un handicap rare les personnes présentant l'une des configurations de déficiences ou de troubles associés
relevant de l'une des catégories suivantes :

  • L’association d’une déficience auditive grave et d’une déficience visuelle grave ;
  • L’association d’une déficience visuelle grave et d’une ou plusieurs autres déficiences graves
  • L’association d’une déficience auditive grave et d’une ou plusieurs autres déficiences graves
  • Une dysphasie grave associée ou non à une autre déficience ;
  • L’association d’une ou plusieurs déficiences graves et d’une affection chronique, grave ou évolutive, telle que :
    • Une affection mitochondriale ;
    • Une affection du métabolisme ;
    • Une affection évolutive du système nerveux ;
    • Une épilepsie sévère.

Les situations complexes de handicaps ne sont pas seulement la simple addition de plusieurs déficiences ; il s'agit bien de situations singulières de l'histoire de personnes dans leur environnement. Elles nécessitent alors de réfléchir collectivement à la mise en œuvre de réponses d'accompagnement les plus adaptées.

les missions de l'ERHR

Cette équipe pluridisciplinaire qui peut se déplacer sur le lieu de votre choix ou vous accueillir dans ses locaux a pour mission de :

  • Mobiliser l’ensemble des acteurs autour des situations de handicap rare et éviter les ruptures du parcours de vie.
  • Réaliser l’état des lieux des ressources du territoire, les synergies pour formaliser et animer le réseau local.
  • Repérer les situations de handicaps rares et soutenir les réponses d’accompagnement et de prise en charge.
  • Orienter la personne et sa famille vers le bon interlocuteur.
  • Évaluer les situations de handicap rare.
  • Élaborer les projets d’accompagnement individualisé.
  • Conseiller et appuyer les professionnels pour l’élaboration d’une stratégie d’intervention globale.
  • Apporter un appui à la formation, l’information et la diffusion des connaissances et des compétences.
  • Favoriser les échanges de pratiques professionnelles selon la pédagogie du doute et du questionnement.

qui peut solliciter l’équipe relais handicaps rares ?

Les personnes en situation de handicap rare, familles, associations, établissement social et médico-social, Maisons Départementales des Personnes Handicapées, acteurs du soin, de la solidarité et du social.
Quelles que soient les combinaisons de déficiences et de troubles considérés, les personnes et leurs aidants vivent des situations rares ou exceptionnelles qui mettent en tension les savoirs et les pratiques professionnelles disponibles là où elles vivent, ainsi que l’organisation et les missions des services polyvalents et des services spécialisés.

coordonnées

équipe Relais Maladies rares Handicaps Rares Pays de la Loire
> Site web

CHU Angers - 4 rue Larrey
49933 Angers cedex 9

pilote de l’équipe relais
  • Mme Magali Colinot
assistante de l’équipe relais
  • Mme Fatma Messaoudi
contact

partenaires fondateurs de l’ERHR

  • CHU Angers - PRIOR, Mutualité Française Anjou-Mayenne

partenaires engagés dans le projet

  • associations gestionnaires de services et établissements médico-sociaux
    ADAPEI Loire Atlantique, ADAPEI – ARIA Vendée, ALAHMI, APAJH Loire Atlantique pour l’Institut La Durantière, APAJH Sarthe-Mayenne, APF - Direction Régionale, ARTA Handicap Loire-Atlantique – Vendée, Association La Tremblaye - Les Récollets pour l’IME La Tremblaye et la MAS Les Romans, Association Les Œuvres de Pen Bron pour l’IEM L’Estran, Association Voir Ensemble pour le FAM Terre Neuve, Association Voir Ensemble pour le SERDAA, Service Régional de l’AFM-TELETHON Pays de La Loire, Pôle Yolaine de Kepper – AFM-TELETHON
  • services et établissements médico-sociaux
    Institut La Persagotière, Institut Les Hauts Thébaudières, Foyer de vie et MAS les Hauts de Sèvre Mortagne sur Sèvre, MFAM Pôle Handicap « déficience sensorielle » et « lésion cérébrale acquise »
  • associations d’usagers
    Association Ariane Epilepsie, Association Prader-Willi France, Association Alliance Maladies Rares, Association des Paralysés de France, Association Voir Ensemble, Association AFM - Téléthon
  • établissements sanitaires et réseaux de santé
    CHU Nantes - Consultation HR en pédopsychiatrie, CHU Angers – PRIOR, CREHPSY PL
qu'est aujourd'hui PRIOR ? 

PRIOR a intègré et anime le réseau régional de l’équipe relais Maladies Rares Handicaps Rares. PRIOR est désormais l’équipe mobile de coordination de l’équipe relais. Elle se rend au domicile des personnes, au contact des équipes de professionnels de la région. Elle mobilise ensuite les ressources de proximité pour une réponse adaptée au parcours de santé et au projet de vie des personnes concernées par une maladie et/ou un handicap rare.