PRIOR : Plateforme régionale d'information et d'orientation des maladies rares

Mision principale de PRIOR

Informer

Prior fournit des informations générales et spécifiques sur les maladier rares et handicaps rares.

Orienter

Prior guide les patients, leurs proches et les professionnles, vers les personnes de proximité du secteur médical (centres de référence, centres de compétence...), du secteur paramédical, du secteur socio-éducatif et du secteur associatif.

Coordonner

Prior facilite les coopérations entre professionnels des secteurs de la santé, du social, du médico-social, de l’associatif et de l’éducation. 

Prior n'a pas pour mission d'effectuer des diagnostics ni des soins.

Exemples de questions auxquelles PRIOR peut apporter une réponse :

• Quelles sont les aides auxquelles je peux prétendre ?
• Pouvez-vous apporter une information médicale sur la pathologie d’un résident ?
• Pouvez-vous nous aider à mettre en place un accompagnement adapté ?

Organisation

Sous la responsabilité du Pr Dominique Bonneau, généticien au CHU d'Angers et du Pr Yann Péréon, neurologue au CHU de Nantes.

Une équipe, des compétences, pour informer et guider les patients, les professionnels de santé et les associations confrontés à une maladie rare et/ou un ? handicap rare? :

• un coordinateur : Mathieu Ferte;
• une infirmière conseillère en génétique : Isabelle Bazante;
• deux psychologues : Murielle Ribeiro et Aïnhoa Piteux;
• une ergothérapeute : Bérengère Thibault;
• trois assistantes sociales : Caroline Yaméogo, Sonia Girard et Alexandra Costes;
• une assistante : Catherine Pateron;
• une chargée de mission communication / formation : Sandie Le Moal;
• une infirmière coordinatrice, chargée de mission parcours de soin : Estelle Bossard;
• deux chargées de mission projets maladies rares : Béatrice Baril et Yannicke Martin Besson

Information pratiques