PRIOR : Plateforme régionale d'information et d'orientation des maladies rares

Dans le cadre du plan national maladies rares, les attentes et les besoins de ces patients ont fait l'objet d'une réflexion. Celle-ci a été menée par l'Agence Régionale de Santé Pays de Loire, le CHU d'Angers, le CHU de Nantes et les associations.

Cette démarche a conduit à la création de PRIOR, un service d'accueil, d'orientation et de conseil de proximité.

Prior entend favoriser l'expression des personnes concernées par une maladie rare et leur implication dans leurs projets.

Prior maladies rares couvre les cinq départements des Pays de la Loire.

Mision principale de PRIOR

Informer

Prior réunit et partage des informations spécifiques sur les pathologies rares.

Orienter

Prior guide les patients vers les personnes de proximité du secteur médical (centres de référence, centres de compétence...), du secteur paramédical, du secteur socio-éducatif et du secteur associatif.

Accompagner

Prior peut accompagner ponctuellement les patients et leur entourage dans l'attente de trouver les professionnels relais.

Prior n'a pas pour mission d'effectuer des diagnostics ni des soins.

Exemples de questions auxquelles PRIOR peut apporter une réponse :

• J'ai une maladie rare, je me sens seul. Existe-t-il des associations ?
• J'ai perdu de l'autonomie et je suis de plus en plus en difficulté pour gérer mon quotidien. A qui dois-je m'adresser ?
• Je suis suivie par le centre de référence pour ma maladie à Paris, je souhaiterai avoir, en lien avec eux, une prise en charge globale de proximité. Est-ce possible ?
• La maladie de mon enfant évolue. Je ne sais plus quoi faire. Je suis fatiguée. Vers qui m'orienter ?
• Je suis un professionnel, je prends en charge une personne; j'ai besoin d'un réseau je souhaite me faire connaître. Vers qui m'orienter ?

Organisation

Sous la responsabilité du Pr Dominique Bonneau, généticien, et de référents médicaux:

• Pr Christophe Verny, neurologue (CHU Angers);
• Pr Yann Péréon, neurologue (CHU Nantes);

Une équipe, des compétences, pour informer et guider les patients, les professionnels de santé et les associations confrontés à une maladie rare :

• un chargé de mission : Mathieu Ferte;
• une infirmière conseillère en génétique : Isabelle Bazante;
• une psychologue : Murielle Ribeiro;
• une ergothérapeute : Bérengère Thibault;
• trois assistantes sociales : Caroline Yaméogo, Sonia Girard et Alexandra Costes;
• deux assistantes de coordination : Rozenn Carrasco et Catherine Pateron;

Information pratiques